Par Andrée Zerah.
Le 17 avril se tenait la conférence de Marion Faingnaert dans le cadre des soirées du Forum 104. Un tour de table a montré que les présents se sentaient tous concernés. La conférence était très intéressante, en voici un résumé.
Après une définition de la fin de vie, et des soins palliatifs, Marion a présenté le contexte et le modèle, avec ses deux aspects : une charge curative et une palliative. Puis l’évolution récente : l’ouverture à une planification anticipée des soins avec un processus de concertation entre le patient, les proches et les diagnostiqueurs, étape par étape. C’est une démarche proactive et anticipative, dans différents lieux de soins : domicile, middlecare, hôpital et MR/MRS.
Comment vivre avec une mort annoncée en tant que malade et en tant que proche ? Apprendre à vivre avec la vie, car elle ne nous laisse pas le choix.Prenons le temps d’assumer et de vivre nos émotions.
L’annonce du diagnostic : cette période est solitaire pour le malade et pour le proche. Entrent en jeu : les valeurs, les croyances, la vision de la vie en général, les aspects culturels, la personnalité, la manière dont la personne va interpréter les évènements, les appréhender et les traverser. Les Pratiques Narratives vont aider à aller chercher les ressources de la personne, la pulsion de vie.
Il y a tout un trajet thérapeutique ; on apprend la bonne proximité pour suivre l’évolution de la maladie en passant par toutes les étapes pour accepter d’évoluer vers une fin de vie plus ou moins sereine. On est dans une quête du sens donné à la maladie, on ressent la vulnérabilité, la fragilité, l’impuissance, d’où l’angoisse, le désarroi, le retrait ; on fait quelque fois appel à la religion. Patience, silence.
Comment percevoir la mort ? Comme un compagnon attendu et non plus comme un étranger redouté. L’imminence de la mort est souvent une évidence pour le malade ; oser en parler permet parfois de libérer la parole. Les patients en fin de vie nous apprennent à nous interroger sur notre propre mort et sur le sens de la vie, par la compassion et par l’empathie : respecter la singularité de l’autre et apprendre à le rejoindre là où il est en acceptant d’être impuissant.
Par la Narrative et l’écoute bienveillante, le patient et ses proches se réappropriont leur histoire de vie personnelle et familiale.
Vous pourrez retrouver Marion lors des 3èmes Journées des Pratiques Narratives Francophones les 15 et 16 juin à Bordeaux.
Nous en profitons pour vous annoncer que le livre collectif sur le deuil “Dire bonjour à nouveau” sort en juin chez SATAS. Avec un peu de chance, nous l’aurons pour les journées francophones.
Merci, Andrée, pour ce compte-rendu d’une conférence à laquelle j’aurais voulu assister. C’était sans compter sur mon manque de maîtrise de l’ubiquité !
@Marion : bravo pour le choix du sujet et la conférence
@Martine : le conte, le conte, le conte 😉
Merci Andrée pour cette renarration au plus près des mots de Marion et de l’émotion suscitée par ce sujet sensible. Un immense merci à Marion pour sa sincérité et son authenticité dans le partage de son expérience d’accompagnement des malades et de leurs proches. Sujet bouleversant et souvent tabou surtout dans notre culture française. Je retiens ces fines traces de vie jusqu’au bout de notre histoire, cette autorisation à aller au bout de nos projets et de nos espoirs même ou surtout lorsqu’il n’y a plus d’espoir et qu’il n’y a plus qu’à accepter que “ce qui est est” et que “ce qui est ne peut pas ne pas avoir été”. Merci enfin à Martine Compagnon pour l’offrande de ce merveilleux conte à la fin de la conférence.
Merci, chère Andrée, de ton CR de la conf de Marion Faingnaert sur la fin de vie.
J’aurais beaucoup voulu y assister, mais j’étais avec mes petits-enfants hors de Paris … Le thème est hyper important, et peu souvent traité.
Amitiés,
Laurence d’Andlau