L’approche narrative au service de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

“Si le secret de la vie est d’oublier la mort, le secret de la mort est d’accompagner la vie comme une ombre”. Cette petite phrase ne vient pas de moi mais de Giorgio Voghera.
Elle me parle, je la vis, je la sens, je l’entends à travers tous les témoignages que j’ai pu recueillir depuis 30 ans lors de mes accompagnements en tant qu’infirmière et psychothérapeute auprès de patients atteints d’une pathologie lourde évoluant vers la fin de vie à domicile. La vie, de prime abord, peut apparaître comme un non-sens. Quel est l’intérêt, le but, la finalité de mon existence si je dois disparaître ?

A mes yeux, la vie, comme le processus du mourir, sont une initiation à la conscience de soi. Soi avec soi, soi en lien avec le monde qui nous entoure et de manière plus large, avec le cosmos. Cette conscience nous l’acquérons en partie à travers les instants qui nous rendent heureux et qui nous font aimer la vie mais, ce sont surtout les moments douloureux, les tempêtes de la vie qui nous forgent, qui nous font grandir et ce, à partir du moment où nous nous donnons la peine de s’y attarder et d’en prendre soin, comme nos moments heureux. Seulement, ils sont plus difficiles à travailler, à accepter, à transcender parce qu’ils nous confrontent à la finitude, à notre fragilité, à notre vulnérabilité et qu’ils touchent à notre Ego. C’est ce que nous appelons les “petites morts” et que nous vivons presque tous les jours sans pour autant en prendre conscience.

Mais quand la mort vient s’inscrire réellement dans la vie et le corps de quelqu’un que l’on aime voir dans son propre corps, qu’en est-il alors ? C’est inaudible. C’est le choc frontal. Le temps s’arrête. Une autre voie s’ouvre de manière inattendue, pas toujours sans issues, fort heureusement. Comment entamer cette voie que la vie oblige à prendre ? Où mènera-t-elle ? Personne ne le sait, même pas la science car l’humain ne se résume pas à une statistique. Différentes étapes seront nécessaires pour le patient pour faire face et rester “en vie” quand tout prête à croire que c’est “la fin” de sa vie. Bien que seul, comment rester “en lien” tout en devant dissoudre ce lien qui unit patient et proches ? Tout ce cheminement nécessite un accompagnement professionnel bienveillant. Les soins palliatifs en font partie mais pas que. Vous verrez lors de cette soirée que “l’approche narrative” peut s’inscrire aisément dans ces accompagnements. Elle représente un outil magnifique car elle permet de se raconter, se poser, se re-poser et de rire… faire émerger les “fines traces” de vie jusqu’au bout de la vie. Mais aussi, se donner la possibilité de se dire “au-revoir” et après coup “hello again” pour préserver la mémoire du cœur qui est le seul levier du possible dans le processus de deuil que poursuivront les proches.

Marion FAINGNAERT, infirmière-psychothérapeute, pionnière et co-fondatrice de 3 associations sur Bruxelles dans lesquelles elle s’investie depuis 30 ans : Arémis en 1988 (Hospitalisation A Domicile pour enfants et adultes atteints de pathologie lourde), Sémiramis en 1999 (équipe de seconde ligne en soins palliatifs à domicile), Cité Sérine en 2000 (hôtel de soins). A été élue “Femme de l’année” en 1994 pour avoir fondée en Belgique le concept d’HAD. Elue “Femme de l’année” par le magazine ELLE-Belgique en 2015 pour avoir osé innover et marqué le paysage des soins à domicile en Belgique.

En 2012, elle fonde avec d’autres personnes l’association FAPS (formation en algologie pédiatrique soins continus et palliatifs) = une école de formation adressée au personnel soignant travaillant en milieu pédiatrique. Cette formation est reconnue par l’Université Libre de Bruxelles et offre la possibilité aux soignants de se former à l’approche palliative et à la gestion de la douleur de l’enfant.

Mardi 17 avril 2018 – de 19h à 21h30 “Forum 104”, rue de Vaugirard, 75006 Paris
PAF : 20 € – Pour s’inscrire : Andrée ZERAH, 01 45 04 93 37, a.zerah@orange.fr