Par Fanny Moureaux-Néry

Notre amie Fanny a assisté à la conférence sur la médecine narrative que nous annoncions ici-même dans un article du 20 novembre. Elle en a retiré un très joli compte rendu, à la fois précis, profond et plein d’humanité, qui nous emmène loin dans la découverte de nouvelles routes qui sillonnent le territoire de l’art de soigner. Merci Fanny !

Rita Charon enseigne, à New-York, la Médecine Narrative, à Columbia University La conférence qu’elle a donnée en Novembre à la faculté de Médecine René Descartes à Paris, m’a beaucoup touchée. Car, en un mot, elle accomplit un travail de ré-humanisation de la pratique de la médecine, et transmet aux étudiants, ce qu’elle exige d’elle-même
Je pense être fidèle à son exposé, aux articles que j’ai pu lire. Je reprends beaucoup de ses termes, mais j’ai éprouvé, parfois, le besoin de me reformuler ce que j’avais saisi.

L’importance du contact médecin/malade

Pour elle, le contact médecin/malade est aussi indispensable que les savoirs élaborés par la médecine. Le médecin a à apprendre du patient son expérience de la maladie, à comprendre ce que c’est pour lui que d’être malade et d’être pris en charge par un ou des soignants.
Le lien, qu’elle crée entre eux deux, est d’ordre éthique pour le médecin, thérapeutique pour le patient. Elle s’engage dans la tâche de soutenir le malade émotionnellement, tant la relation a une influence sur le “soi” du malade et sur son corps. Dans l’exposé des symptômes, elle décode le diagnostic dans sa singularité ; par la compréhension de ce que le patient endure, elle lui ouvre un choix pour résister à sa souffrance. La science et la conscience se réunissent.

Un nouveau malade m’est, dit-elle, “totalement inconnu. J’ai à honorer son récit, à être très curieuse” Elle se coupe volontairement de ce qu’elle sait du monde, pour être un témoin attentif à l’histoire de la maladie, qui se déroule dans le temps, dans un lieu, dans le contexte familial, social et culturel. Elle ne se contente pas d’écouter le contenu du récit, elle relève les images utilisées, les silences, le lien établi avec les autres évènements de la vie, les gestes, les expressions, la position corporelle, les intonations. C’est dire que son attention reçoit de multiples informations, dont elle va dégager la compréhension des attentes de son patient

Elle porte également attention au corps qui peut lui dire des choses sur le malade et dont elle lui fait part. Elle estime tout aussi nécessaire d’entendre les récits de la famille, et si le malade est hospitalisé, ceux des autres spécialistes le cas échéant, et des infirmières qui se relaient auprès de lui. Ces récits sont différents, parfois contradictoires ; ce n’est qu’après les avoir écoutés, qu’elle peut décider du traitement.

Sortir de l’isolement

Rita est très consciente de la solitude de chacun. La maladie isole le malade, le coupe de l’ordinaire, (elle a inventé le terme” infra-ordinaire”, par rapport à l’extraordinaire qui différencie de l’habituel, pour représenter sa situation). Le malade est sujet à garder sa souffrance, l’humiliation de sa dépendance, la honte éventuellement, l’angoisse liée à la maladie, pour lui.
La famille désemparée face à son malade se sent souvent coupée des autres : les parents d’un bébé malade, vivant dans un autre environnement que les autres, se sentaient comme dans un aquarium.
Les médecins sont isolés par leurs connaissances médicales, par ce que les malades ne veulent pas savoir, par le fait de connaître les risques.

Les membres des équipes hospitalières sont souvent séparés les uns des autres par une compétitivité et une relative animosité.
D’où la question que Rita s’est posée: si chacun est dans son aquarium, comment se rejoindre ? L’échange des récits, rédigés, en sont le moyen. Il est essentiel d’accueillir l’histoire du patient, comment il interprète sa maladie, et de la compléter par celle des médecins, des infirmières, de la famille. Les récits créent le lien comme en témoigne sa jolie métaphore : “je laisse entrer les poissons des autres aquariums dans le mien”. Dans cet état d’esprit, l’équipe participe à l’histoire particulière du patient. Il en résulte moins de fatigue et de burn-out pour l’équipe.

Soubassements théoriques

La médecine narrative a ses racines dans la philosophie existentielle et son outil dans la pratique narrative.
La vision existentielle met en évidence la relation incontournable de tout organisme avec le monde, l’un n’existant pas sans l’autre. Le constructionnisme a souligné que notre identité ne dépend pas d’une structure existentielle donnée une fois pour toutes, mais qu’elle se construit et se modifie avec la rencontre des autres et que le langage a un rôle important dans la construction de notre identité
En pratiquant la médecine narrative, la responsabilité éthique du médecin est soutenue par la compétence narrative

Il est vraisemblable que l’acquisition de savoirs médicaux, puis la mise à jour de leurs connaissances au cours de leur carrière, imposent un tel travail aux médecins, qu’ils en oublient peu ou prou, la dimension relationnelle, humaine, pourtant si indispensable à chaque parti.
Le courant de L’E B M, “evidence based medecine”, cherchant à baser la médecine sur les faits prouvés, en témoigne. Ce mouvement semble faire fi de la situation dramatique, singulière, du patient, tout comme du jugement du médecin. Il aboutit à une hiérarchisation des preuves, des faits constatés, et conduit à un traité de médecine théorique.

Explorer la nature de la santé et de la maladie met face aux phénomènes fondamentaux de l’existence. La santé, la maladie, la vie, la mort, sont des faits universels, porteurs de questions existentielles, et invitant à partager bien des incertitudes. La maladie est en rapport avec le mystère de la vie, avec l’inconnaissable.
Tenant compte de ce constat et de l’entrelacement fréquent des histoires vécues, Rita a créé le N E B M, “narrative evidence based medecine” la médecine basée sur les narrations et les preuves. C’est unir la dimension technique et la dimension qui donne du sens. Etre attentif à l’inconnu et l’inconnaissable, à l’universel et au particulier, à l’unité corps /soi, permet de mieux résister à une vision froide, dépersonnalisée du malade et à communiquer avec lui. Cela permet de ne plus vivre les doutes comme des affronts au pouvoir du praticien, mais de les vivre comme des mystères à contempler.

Etablir un lien de compréhension et de soutien demande de développer des capacités d’écoute et d’empathie. Cela exige non seulement de l’attention, mais encore, la volonté de s’exposer à des expériences difficiles, d’être à même de renvoyer un vécu, d’avoir, dans les situations dramatiques, la force morale de voir la souffrance, le déclin et la mort.
Aussi le praticien a-t-il besoin de quelque chose, dépassant le théorique et le technique, pour comprendre les différents niveaux de l’expérience vécue, souvent sans lois, contradictoires, surchargés de sens. Outre les savoirs accumulés et les chartes de traitement, il a besoin de l’examen individuel, en quelque sorte, de l’auscultation physique et psychique du patient, tant il est vrai que chaque être humain vit la valeur de l’existence dans sa singularité, sa part de chance et de malchance, sa façon de réagir.

Les médecins sont tiraillés entre ignorance et savoir, entre l’espoir de tout expliquer et le tabou de l’inexplicable, entre les règles et les exceptions.

Si les preuves cliniques examinent le champ du connu et de l’inconnu, les circonstances cliniques envisagent l’universel et le particulier, et prennent en compte ce qui est le plus précieux pour les patients, leur corps et leur “soi”.
Le corps est le même pour tous les êtres humains, mais la façon de vivre son corps est spécifique à chacun. Du fait que les corps sont semblables, il est possible de relier la maladie et les soins, qui peuvent entrer en intercommunication. La médecine narrative ne sépare pas le soi du corps, car la maladie met en question le corps et le corps met en question le “soi”
L’histoire de la maladie devient une rencontre intersubjective qui unit médecin et patient dans cette communauté existentielle

Compétence narrative

Le pouvoir du récit sur le comportement, tant du médecin que du malade, est si fort, qu’il a fait comprendre à Rita l’obligation d’apprendre à devenir capable de recevoir ces histoires.
Pour reconnaître, absorber, interpréter, être ému par les histoires, et établir l’alliance thérapeutique, le médecin a besoin d’être en accord avec le caractère unique du patient, d’être sensible à ses dimensions émotionnelles et culturelles, à imaginer ce que le patient endure et en déduire ce dont il a besoin. Il a aussi à s’engager moralement, à savoir reconnaître les erreurs et dans la mesure du possible les prévenir ; à supporter l’incertitude, à se placer dans l’humeur et l’ambiance de la situation ; à inventer d’autres fins à cette histoire.

Rita rappelle que pour l’esprit narratif, l’histoire de notre vie contribue à notre identité ; il existe de multiples histoires à notre sujet. Les histoires donnent du sens, soit sur le comment, soit sur le pourquoi. Elles agissent sur nos buts, elles soutiennent ou nous privent de nos valeurs.
La maladie est une histoire tragique existentielle, dont on peut externaliser les problèmes qu’elle apporte.

Pénétrée de l’esprit narratif, elle insiste sur l’importance du va et vient entre le récit oral et sa transcription écrite. Ecouter, ce qui est raconté, établit le premier contact, l’écrire, permet de saisir plus clairement les tensions intérieures : questions, doutes, vécu affectif, savoir-faire, capacités, valeurs.
Elle a constaté, qu’écrire ce qu’elle avait capté, lui permettait de prendre conscience qu’elle savait des choses justes, mais qu’elle ignorait, sur la personne ; que cela agissait sur son attitude vis à vis d’elle, ainsi que sur les décisions à lui proposer. De plus, écrire ensuite le vécu d’un accompagnement, lui montrait ce que ses capacités lui avaient permis de faire avec elle.
Quand une équipe partage les récits rédigés de leurs contacts avec le malade, chacun prend conscience de ses capacités à gérer la situation.

Pour aider les étudiants dans l’apprentissage de cette méthode, elle distingue trois activités :

1) l’attention, centrée exclusivement, ici et maintenant, sur le patient,
2) la représentation de son récit, par des mots, ou des dessins, peintures, chants, de la musique,
3) l’affiliation, c’est-à-dire, la nécessité de relier les accompagnateurs et les modes d’expression.

L’écriture, dit-elle, transforme “l’immatériel” en “matériel” : le récit écrit rend la souffrance intime et la résistance à la souffrance, visibles. Ecrire l’histoire entendue, combiner l’écoute et l’écriture, permettent de comprendre le langage narratif de l’autre.
Cela implique de savoir analyser un texte, identifier la structure de l’histoire, adopter de nombreuses perspectives, reconnaître les métaphores et les allusions.

Lire la littérature, étudier les humanités, écrire de façon littéraire sur son métier, pour être en empathie avec les autres et devenir plus conscient de soi, est devenu une activité centrale de l’enseignement de la médecine narrative. Quelques médecins ont appris, que cela les aide d’écrire ce qu’ils éprouvent en pratiquant la médecine, de parler de leurs relations humaines chargées de sens, d’écrire leurs aspects émotionnels personnels.

Parallèle avec la thérapie narrative

Le parallèle entre les convictions et la posture de Rita Charon et celles de Michael White et David Epston m’apparait évident.
Comme Michael, sa façon de parler de l’histoire qu’elle tisse avec ses patients, est aussi simple et humble, qu’est enthousiaste, son désir de transmettre son expérience. Mettre au service des patients ses connaissances scientifiques indispensables, en se connectant à leur “soi”, à leur vécu, invisible au premier abord, et apprendre d’eux en reconnaissant ses incertitudes, et ses capacités, n’est-ce pas la route à deux voies dont nous parlait Michael ?

Deux choses ont particulièrement retenu mon intérêt. Sa façon de passer de l’écoute à l’écriture, puis à la lecture de l’écrit.

Personnellement, j’utilise l’écriture, lorsque j’ai un problème, et suis toujours surprise de constater que cela fait surgir en moi des sentiments et des possibilités dont je n’avais pas la moindre idée.
Lire les livres de la thérapie narrative m’a rendue plus disponible pour les stages que j’ai suivis. J’ai pris l’habitude d’envoyer à mes clients, des notes sur nos entretiens, et la plupart ont le sentiment que cela les aide à avancer. Notre époque, ne donne sans doute pas assez d’importance à l’écrit. Entre le travail, la radio et la télévision, quel temps nous reste-t-il à lui consacrer ? Ecrire ou lire prend du temps, certes, mais le profit est immense. Rita peut être fière que les Universités aux Etats-Unis commencent à envisager sérieusement de consacrer temps et argent à la N E B M

La deuxième, est la dimension existentielle de sa pratique. Je me suis souvenue d’un jeune homme atteint d’un cancer du poumon, à une époque où la médecine avait fort peu de savoir à ce sujet. Il s’était demandé : pourquoi moi ? Et après une période d’effroi et de révolte, s’était répondu : parce que c’est moi. Cela m’avait frappée et j’avais longuement réfléchi à cette question, en fait sans autre réponse possible. Naître, vieillir, mourir, sont des faits existentiels qui dépassent notre entendement. Comment et pourquoi est-ce possible ? De nombreuses histoires tentent de calmer notre effroi, des religions à la science. Consciemment ou inconsciemment, ces questions nous accompagnent. Il n’est pas facile de trouver un interlocuteur, qui ne coupe pas la réflexion par ses croyances personnelles.
En thérapie, cette incertitude peut se faire jour. C’est bien le rôle du thérapeute que d’écouter et de poser des questions qui permettent à la personne de mobiliser ses ressources face à notre situation existentielle.

Que vais-je tirer de ma rencontre avec la N E B M ? L’avenir me le montrera. J’augure tout de même, une plus profonde empathie, plus de respect, une capacité de partage plus développée et un meilleur renvoi du vécu de la personne.

Notes
La Médecine narrative est également enseignée à McGill University à Montréal et à la faculté de médecine René Descartes à Paris

Rita Charon : Narrative medicine honoring the stories of illness. New-York Oxford University Press 2006