Peut-on proposer un protocole de conversation narrative qui aiderait à lutter contre l’histoire de la maladie d’Alzheimer dans la vie des patients ?

Depuis longtemps -mes premières discussions avec Jean-Luc Pardessus sur le projet “Bulles de Sagesse” datent d’il y a au moins 3 ans- je me demande comment l’approche narrative pourrait s’intégrer dans le travail avec les personnes âgées confrontées à une histoire dominante d’isolement. Marie-Hélène Idiartegaray a mené de son côté plusieurs expérimentations intéressantes en maison de retraite avec des petits groupes de parole et des échanges de récits.

Une conversation récente avec Stéphanie Bouget, une amie psycho-gérontologue (ou géronto-psychologue, je ne sais jamais) en institution a nourri et fait avancer cette réflexion, en lui faisant emprunter un chemin différent. En effet, le projet Bulles de Sagesse consistait à demander à des groupes de personnes âgées isolées de raconter des histoires en réponse à des questions du type : “qu’est ce que la vie vous a appris de plus important ?” et de réfléchir ensemble à ce que ces histoires disaient d’eux en termes de valeurs, d’espoirs, etc., puis de voir comment quelle résonance ces espoirs et ces valeurs pouvaient avoir sur leur vie d’aujourd’hui et d’en organiser éventuellement une proclamation avec des publics de jeunes également isolés ou en difficulté. Mon interrogation portait sur la capacité de personnes luttant contre la maladie d’Alzheimer à mener un échange structuré autour de questions de témoin extérieur nécessitant de mémoriser l’histoire racontée par un autre participant, et où chaque étage de l’échafaudage se construit sur le précédent. Dès lors, que se passe t-il si à chaque instant, l’étage précédent risque de se dissoudre dans l’oubli ?

Ce que la discussion avec Stéphanie m’a permis de comprendre, c’est que les personnes confrontées à la cette maladie font l’objet d’un repérage normalisateur à partir de la description de leurs symptômes. En effet, la description médicale du stade de progression de la maladie s’effectue par la description de ce que la personne n’arrive plus à faire. La personne est donc non seulement confondue avec sa maladie (“c’est un Alzheimer”) mais en plus, définie par ses insuffisances, ses incapacités, ce qu’elle n’a plus. Jamais dans cette définition taxinomique, ne sont prises en compte et honorées les résistances, les petites victoires remportées jour après jour. Ainsi, l’une des patientes suivies par Stéphanie avait accroché un chiffon rouge au balcon de sa chambre : “comme ça, expliquait-t-elle, si j’oublie où est ma chambre, je peux la retrouver grâce au chiffon rouge”.

Ce que j’aimerais proposer est le protocole suivant :

• réunir des groupes de 6 à 10 volontaires,
• les faire travailler sur le thème de ce qui les aide à résister à la maladie et à tenir le coup, en termes de pratiques, idées, relations, croyances,
• leur faire développer ce que ces pratiques, idées, relations, croyances leur permettent de réaliser dans leur lutte contre la maladie (les effets),
• leur poser la question de pourquoi ces effets et ces réalisations ont de l’importance pour eux et de ce que cette importance dit de ce qui est réellement précieux dans leur vie, de ce qui les définit vraiment,
• (on peut ensuite explorer des histoires et des personnages liés à l’histoire sociale et relationnelle de ces éléments et engagements identitaires qui les définissent vraiment, de leur place dans leur vie, des espoirs et des rêves auxquels ils sont liés, etc. selon le processus classique de description riche et épaisse d’une histoire alternative préférée par la personne).

Je pense que regarder la maladie sous l’angle des victoires remportées par les patients qui luttent contre elle plutôt que sous l’angle des victoires remportée par la maladie sur les patients contribuerait à montrer aux patients que les soignants sont plutôt de leur côté, dans leur camp, que dans celui de la maladie dont ils seraient les comptables impassibles, les syndics de faillite, les administrateurs pointilleux de sa progression inéluctable. Mon intuition (mais c’est peut-être uniquement de la naïveté ou de l’ignorance, ces bons alliés du coach narratif qui conduisent parfois à des représentations erronées), est que de recueillir, de partager, d’honorer et d’épaissir les savoirs et les compétences que les patients ont découvert localement pour résister à la maladie pourrait peut-être faire une différence, en renforçant la connexion des patients à leur identité, en développant des récits de ces combats victorieux et en les développant non seulement devant un public d’autres patients, mais aussi des médecins, des accompagnants, des familles, des acteurs sociaux et des relais médiatiques qui auraient l’opportunité de parler autrement de cette maladie.

Si vous connaissez une institution qui serait prête à proposer ces groupes à quelques résidents, si vous travaillez dans une telle institution et que vous avez envie de mettre certaines de ces idées dans votre travail d’accompagnement, si vous avez déjà été confronté à ce type de situation, je serais vraiment très intéressé d’avoir vos retours et votre éclairage sur le sujet. Cela ne vaut-il pas la peine d’être exploré ? Qu’est ce qu’on risque ?

P.S. qui n’a rien à voir : le manuscrit du livre collectif “l’approche narrative en pratique, concepts clés et cas expliqués”, que j’ai eu le plaisir de coordonner avec Béatrice Dameron est chez l’éditeur (Interéditions). Il contient 18 témoignages de praticiens français sur leur pratique d’accompagnement et la façon ont ils utilisent les idées et les techniques narratives dans le cadre de cette pratique, ces témoignages donnent une bonne vision de l’état de l’art aujourd’hui dans notre pays. Le livre, qui paraîtra à la rentrée, contient en outre un très beau texte inédit de Michael White, qui nous a été confié pour publication en français, par nos amis du Dulwich Centre of Narrative Practices d’Adelaide (Australie).